Structures de référence en soins palliatifs et orientation des patients

• Évaluation des situations complexes (cliniques, psycho-existentielles, sociales et/ou familiales).
• Propositions organisationnelles.
• Conseils thérapeutiques, y compris téléphoniques (pour les médecins).
• Soutien de l'équipe du domicile.
• Elle n'a pas vocation à prescrire les traitements ni à effectuer des soins paramédicaux.
• Elle a également une mission de formation des équipes et d'accompagnement des réflexions éthiques et de collégialité.
• À noter : leurs homologues en ce qui concerne les prises en charges palliatives pédiatriques sont les ERRSPP (Equipes Ressources Régionales en Soins Palliatifs Pédiatriques).

• Ils ont pour vocation à disparaître et être remplacés par les EMSP mais existent encore dans certaines régions.
• Coordination des différentes structures qui prennent en charge le patient (entre le domicile et l'hôpital).

• Voir fiche fin de vie à domicile, possibilités et limites.
• Elle peut travailler avec l'équipe soignante en place ou s'y substituer.
• Elle permet d'assurer la permanence des soins nécessaire à l'application des prescriptions anticipées personnalisées (voir fiche Fin de vie à domicile, possibilités et limites).
• Elle offre l'accès à la pluridisciplinarité (psychologue, assistante sociale, ergothérapeute, etc.). 
• Elle rend les soins techniques hospitaliers possibles à domicile (PSE, PCA, etc.).
• Elle ne se substitue pas à une évaluation par l'EMSP.

• Il s'agit de lits consacrés aux soins palliatifs au sein de services dont l'activité n'est pas exclusivement consacrée aux soins palliatifs mais confrontés à des fins de vie ou des décès fréquents (ex. oncologie, HGE, pneumologie, gériatrie).
• Ils permettent d'assurer la prise en charge des patients dont l'état nécessite des soins palliatifs, sans se trouver pour autant dans une situation trop complexe en termes de clinique ou d’éthique, et ne rendant donc pas nécessaire le recours systématique à une expertise.

• Elles viennent renforcer les équipes hospitalières dans les prises en charge.
• Elles ont également une mission de formation.

• Accompagnement du patient :
  • réévaluation médicale, sociale, psychologique par une équipe pluridisciplinaire,
  • aide au cheminement via la rédaction des directives anticipées, désignation de la personne de confiance, etc.
• Accompagnement des proches.
• Anticipation des "crises" grâce au suivi régulier.

• L'outil Pallia 10 peut aider à repérer le moment où faire appel à une équipe de soins palliatifs.
• Toutefois, le recours à un spécialiste en soins palliatifs est toujours justifié dès lors qu'il est questionné.
• Il ne faut pas négliger le poids psychologique de l'accompagnement palliatif, qui peut parfois être allégé par le seul partage de la réflexion ou la validation des décisions avec un confrère.
• Les appuis territoriaux de soins palliatifs sont en cours de développement en France, il s'agit d'astreintes régionales visant à aider à la collégialité et à l'orientation des prises en charge.

L'évaluation par une EMSP peut aider à l'orientation vers les différentes structures de prise en charge (maintien à domicile ou hospitalisation). Elle peut être sollicitée à tout moment de la prise en charge.

• Situation clinique "simple" avec peu de risque symptomatique (symptôme de survenue brutale nécessitant une intervention dans un délai rapide),
• Conditions nécessaires :
  
  • entourage présent et capable de repérer et d'alerter (entourage "ressource") et/ou auxiliaires de vie, en accord avec l'accompagnement à domicile. L'entourage doit être présent 24/24h en situation terminale,
  • disponibilité médicale pour intervenir à domicile.
• Inconvénients :
  • la nuit +/- les week-ends : risque d'hospitalisation aux urgences en cas de symptômes,
  • limites techniques des soins (impossibilité de mettre en place des PSE).

• Situation clinique :
  • "simple" avec peu de risque symptomatique, ou
  • "simple" avec risques symptomatiques identifiés et anticipés, ou
  • complexité clinique relative, nécessitant des soins techniques, ou
  • nécessité d'interventions pluridisciplinaires (psychologue, assistante sociale, etc.).
• Conditions nécessaires :
  • entourage présent et capable de repérer et d'alerter (entourage "ressource") et/ou auxiliaires de vie, en accord avec l'accompagnement à domicile. L'entourage doit être présent 24/24h en situation terminale,
  • disponibilité médicale pour intervenir à domicile,
  • rédaction de prescriptions anticipées personnalisées.
• Avantages :
  • permanence des soins : possibilité d'intervention des IDE la nuit pour prise en charge symptomatique,
  • astreinte médicale du médecin d'HAD permettant une prise en charge conjointe,
  • aménagement du domicile coordonné par l'HAD, selon l'évolution des besoins,
  • prise en charge globale (pluridisciplinarité),
  • réalisation de soins techniques.

• Indications :
  • situation terminale sans nécessité d'expertise en soins palliatifs et LISP non disponibles, et
  • maintien à domicile impossible :
    
    • nécessité de soins techniques non réalisables à domicile, ou
    • maintien à domicile non souhaité par le patient ou son entourage, ou
    • patient seul à domicile, ou
    • domicile non adapté à une prise en charge palliative, ou
    • complexité familiale, ou
    • toute autre entrave au maintien à domicile, ou
  • nécessité d'hospitalisation en structure spécialisée palliative mais état psychologique du patient ne le permettant pas (violence vécue de la situation palliative).
• Choix du service d'hospitalisation :
  • au mieux, service référent du patient s'il y est suivi par sa maladie palliative, ou
  • à défaut, au sein d'un service déjà connu du patient.

• Indications :
  • idem lit d'hospitalisation classique, ou
  • situations a priori non terminales justifiant une hospitalisation mais dont le contexte palliatif demande des soins et un temps particulier.
• Choix du service d'hospitalisation : au mieux, service référent du patient s'il y est suivi par sa maladie palliative et qu'il y existe des LISP.

• Indications :
  • situations d'une particulière complexité clinique ou sociale,
  • quel que soit le stade palliatif.
• Choix du service d'hospitalisation : USP la plus proche du domicile ou expertise particulière, selon l'offre disponible à proximité (voir annuaire, par ex : certaines USP sont spécialisées dans la prise en charge des maladies neurodégénératives).
• En général, ces situations ont été repérées en amont de l'hospitalisation et sont connues des EMSP.