Ressources utiles pour les proches en soins palliatifs

Généralités
Évaluation des besoins du proche aidantGrille d'évaluation de la situation de l'aidant
Boîte à outils des ressources à destination des prochesVersion imprimable
Ressources humaines pour l'accompagnement des proches aidants en soins palliatifs
Soutien psychologique

Suivi psychologique remboursé (8 séances par an) via le dispositif Mon Soutien Psy :

Aides humaines
Associations d'aide aux aidants
Relais de l'accompagnementPossibilité de faire appel aux associations de bénévoles intervenant auprès des patients et des aidants pour leur fournir un soutien moral (annuaire)
Ressources matérielles
Aides techniques
Congés et aides financières
Questions relatives au droit de la santéPlateforme téléphonique : Santé Info Droits
Allocation journalière du proche aidant (AJPA)
  • L’AJPA s’adresse à toute personne qui réduit ou interrompt son activité pour accompagner un proche nécessitant une assistance humaine fréquente et régulière en raison de sa maladie (enfant, conjoint, parent, membre de sa famille jusqu’au 4e degré (grand-oncle, grand-tante, petit neveu, cousin germain), personne vivant sous le même toit).
  • Montant :
    • 62,44 euros par jour,
    • pour une durée maximale de 66 jours,
    • et au maximum 22 jours par mois.
Congé de solidarité familiale
  • S'adresse aux travailleurs salariés dans le cadre de l'accompagnement d'un proche en situation palliative avancée ou terminale :
    • ascendant/descendant, ou
    • frère ou soeur, ou
    • personne vivant sous le même toit, ou
    • personne de confiance.
  • Durée :
    • 3 mois, renouvelable 1 fois pour le même proche,
    • maximum 1 an sur l'ensemble de la carrière.
  • Rédaction d'un certificat médical à l'attention de l'employeur.
  • Attention : il s'agit en général d'un congé sans solde.
Allocation journalière d'accompagnement d'une personne en fin de vie (AJAP)
  • Il permet de compenser partiellement la perte de revenu liée au congé de solidarité familiale, qu'il est nécessaire d'avoir obtenu afin d'accéder à l'AJAP.
  • Formulaire de demande (à remplir par le médecin prenant en charge le patient en fin de vie).
  • Durée :
    • 21 jours si suspension d'une activité à temps complet,
    • 42 jours si activité à temps partiel.
  • Montant :
    • 60,55 euros si temps complet,
    • 30,28 euros si temps partiel.
  • Il peut être réparti entre plusieurs bénéficiaires.
Fonds national d'action solidaire et sociale (FNASS)
(site)
  • Fonds dédié au financement de certains services humains et matériels et permettant d’assurer avant tout le confort moral et physique de la personne en fin de vie.
  • Sous réserve de :
    • prise en charge HAD, EMSP ou SSIAD à domicile,
    • revenu fiscal du foyer inférieur à 50.000 euros à deux ou 36.000 euros seul,
    • affiliation à la CPAM ou une mutuelle.
  • Montant :
    • 2600 à 3000 euros pour les garde-malades,
    • pas de plafond pour le reste des prestations.
  • Certificat médical à fournir.
  • La démarche est à faire par le patient ou ses proches auprès d'une EMSP ou de l'HAD qui fera la demande.
Don de jours de repos
  • Il permet à un salarié ou agent du secteur public de donner tout ou une partie de ses jours de repos non pris à un collègue proche aidant.
  • Le proche aidant qui en bénéficie est alors rémunéré pendant son absence,
  • Il peut porter sur tous les jours de repos non pris, à l’exception des 4 premières semaines de congés payés.
  • Sous réserve d'acceptation de l'employeur.
  • Certificat médical à fournir par le proche aidant.
Autres aides financièresEn fonction de leur situation, certains patients peuvent être éligibles à d'autres droits sociaux (simulateur).
Services sociaux

L'ensemble de ces démarches peuvent être assistées par un(e) assistant(e) social(e) :

  • faisant partie de la structure palliative à laquelle est rattaché le patient le cas échéant (EMSP, HAD, USP, etc.),
  • sinon, se renseigner auprès de la mairie et des centre communal d'action sociale (annuaire).

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Soins palliatifs
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Formations de notre partenaire en lien avec la thématique

 

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Prescription d'IPP en cas de traitement par AINS
Indications
  • Co-prescription d’IPP et d’AINS en prévention de l'UGD uniquement si :
    • personnes ≥ 65 ans, ou
    • antécédent d’ulcère gastrique ou duodénal (dans ce cas une infection à H. pylori doit être recherchée et traitée, voir fiche), ou
    • association de l'AINS à (pour rappel : ces associations doivent de principe être évitées) :
      • un antiagrégant plaquettaire (notamment l’aspirine à faible dose et le clopidogrel), ou
      • un corticoïde, ou
      • un anticoagulant.
  • Les IPP doivent être interrompus en même temps que le traitement par AINS.
  • IPP inutiles pour prévenir les complications digestives des antiagrégants plaquettaires/anticoagulants (sans AINS) chez les patients ayant un faible risque de complication (pas d’antécédents d’UGD ou d’hémorragie digestive haute notamment).
Ordonnances
(dose préventive)

Surveillance des plaquettes sous héparine
Indications
  • Surveillance plaquettaire systématique des plaquettes en cas de situation à risque intermédiaire ou élevé de thrombopénie induite par l'héparine (TIH) :
    • risque intermédiaire :
      • patient présentant un cancer.
      • traitement par HBPM à dose prophylactique ou curative et contexte chirurgical (dont césarienne) ou traumatique (immobilisation...).
      • traitement par HNF à dose prophylactique.
      • antécédents d’exposition à une HNF ou aux HBPM dans les 6 derniers mois (en cas de réintroduction après une exposition récente, la chute des plaquettes peut être très rapide).
    • risque élevé :
      • traitement par HNF et contexte de chirurgie (dont césarienne).
      • traitement par HNF à dose curative.
      • circulation extracorporelle.
  • Un traitement par HBPM à dose prophylactique ou curative ne nécessite pas de surveillance systématique des plaquettes en contexte médical (sauf cancer) ou obstétrical (sauf chirurgie, dont césarienne) ou en cas de traumatisme mineur.
Modalités
  • Le rythme de surveillance des plaquettes n'est pas consensuel. La proposition retenue ici est celle des recommandations de l'ANSM (2011).
  • Situations nécessitant une surveillance plaquettaire systématique (voir ci-avant) : dosage plaquettaire :
    • avant l'introduction du traitement ou au plus tard 24h après son introduction,
    • puis 2 fois par semaine pendant 1 mois,
    • puis 1 fois par semaine jusqu'à l'arrêt du traitement (la nécessité de poursuivre la surveillance au-delà de 4-6 semaines n'est pas consensuelle),
    • et à chaque fois que nécessaire en cas de signes évocateurs de TIH :
      • aggravation ou nouvelle suspicion d’événements thrombo-emboliques veineux et/ou artériels,
      • lésion cutanée douloureuse au point d’injection sous-cutanée,
      • manifestation systémique anaphylactoïde.
  • Situation ne nécessitant pas de surveillance plaquettaire systématique : dosage plaquettaire :
    • avant l'introduction du traitement ou au plus tard 24h après son introduction,
    • à chaque fois que nécessaire en cas de signes évocateurs de TIH :
      • aggravation ou nouvelle suspicion d’événements thrombo-emboliques veineux et/ou artériels,
      • lésion cutanée douloureuse ou nécrose au point d’injection sous-cutanée,
      • manifestation systémique anaphylactoïde lors de l'injection.
Interprétation

Risque de TIH évalué par le score des 4T (calculateur) :

  • 0 à 3 : risque faible
  • 4 ou 5 : risque modéré
  • 6 à 8 : risque élevé

Toute suspicion de TIH ou score 4T ≥ 4 doit conduire à un arrêt immédiat du traitement par HBPM et à solliciter un avis spécialisé en urgence pour introduire un relais par anticoagulant non héparinique et poursuivre les explorations par un dosage des anticorps anti-PF4.