Communiquer sur les questions fréquentes (hydratation / alimentation) en soins palliatifs

• Le patient ne meurt pas de faim ou de soif : c'est parce qu'il meurt qu'il n'a plus faim ni soif.
• L'hydratation et la nutrition artificielles sont des techniques de maintien artificiel en vie qui peuvent relever de l'obstination déraisonnable en fin de vie en prolongeant l'agonie.

• Les mécanismes physiopathologiques de la fin de vie favorisent la rétention d'eau (création d'un troisième secteur).
• Le risque principal est l'encombrement bronchique et la détresse respiratoire.
• Les œdèmes diffus et l'anasarque sont également pourvoyeurs d'inconfort.
• L'œdème diminue l'absorption des perfusions sous-cutanées si elles sont nécessaires.

• Dans la majorité des cas, il n'existe pas de sensation de soif en fin de vie.
• Si le patient décrit une sensation de soif, elle est en réalité liée à la sécheresse buccale :
  • la réalisation de soins de bouche est alors essentielle (voir fiche),
  • une éventuelle oxygénothérapie, si elle n'améliore pas la dyspnée, doit être arrêtée pour éviter de majorer la sécheresse buccale (voir fiche).

• La déshydratation entraîne une sécrétion d'opioïdes cérébraux, ce qui diminue la douleur.
• La réduction du volume urinaire permet de limiter des mobilisations parfois inconfortables.
• La diminution des œdèmes péritumoraux peut permettre une diminution de la douleur.

• En fin de vie, la nutrition doit être adaptée aux envies du patient, on parle d'alimentation "plaisir".
• Les risques d'inconfort liés à l'alimentation sont principalement :
  • nausées/vomissements/douleurs abdominales en cas d'occlusion/tumeur digestive,
  • pneumopathie d'inhalation et détresse respiratoire en cas de troubles de la déglutition.
• Les techniques de nutrition artificielle peuvent être source d'inconfort en fin de vie :
  • douleurs abdominales,
  • pneumopathies d'inhalation,
  • majoration des apports liquidiens (voir ci-avant),
  • inconfort lié au matériel,
  • perturbation du transit intestinal.
• En situation terminale, le maintien d'une nutrition artificielle concourt à prolonger la phase agonique.

• Non, la sensation de faim disparaît en fin de vie.
• Il existe même dans beaucoup de situations un dégoût de la nourriture en phase terminale.
• Le jeûne entraîne une production de corps cétoniques qui a un effet anorexique central.

Le jeûne entraîne une sécrétion d'opioïdes cérébraux, ce qui diminue la douleur.

• Rappel de la loi Claeys Leonetti.
• Directives anticipées si elles ont été rédigées :
  • guide de rédaction,
  • modèle.
• Mettre en évidence les éléments cliniques allant dans le sens de la décision.

• Explication des soins de bouche et proposition d'intégrer les proches à leur réalisation (voir fiche).
• Souligner que la réalisation des soins de bouche demande plus de temps que la pose d'une perfusion parentérale.

• Rappeler le rôle consultatif des proches afin de porter la parole du patient.
• Mais rappeler le rôle décisionnel du médecin.

• Repérer les familles pour qui l'alimentation/l'hydratation est un moyen d'entrer en relation avec l'autre afin de les préparer progressivement à l'arrêt.
• Proposer en amont d'autres moyens d'entrer en interaction (lecture, musique, etc.).

Si le proche se projette à la place du patient ("à sa place, j'aurais faim et soif"), rappeler que la personne en fin de vie n'a pas les mêmes ressentis qu'une personne non malade et qu'il est impossible de transposer son propre vécu sur celui de l'autre.

• L'arrêt de la perfusion doit être la priorité en cas d'apparition d'œdème, d'encombrement ou de douleur au point de ponction.
• La contention est inenvisageable en fin de vie afin de maintenir une perfusion si le patient l'arrache.